In dieser Karte findet Ihr Ansprechpartner aus der Selbsthilfegruppe.
Sie zeigt die Region an, in der sie zu finden sind. Bei Interesse an einem Austausch von Betroffenem zu Betroffenem vermitteln wir gerne weiter.
Du kannst Dir den Ansprechpartner in deiner Region anzeigen lassen.
In der unten gezeigten Liste findest du die E-Mail-Adresse, mit der du den Paten in deiner Region anschreiben kannst.
Z. B. in Frankfurt: f [ät] beinamputiert-was-geht [punkt] de
(Bitte gib anstatt "[ät]" ein"@" und anstatt "[punkt]" einen "." in der Mailadresse an. Leider mussten wir dies so schreiben, weil wir von SPAM überschüttet
wurden.)
Für regelmäßige Treffen vor Ort möchten wir an dieser Stelle gerne auf die bundesweiten Selbsthilfegruppen verweisen.
Diese findet Ihr z. B. über den Bundesverband für Menschen mit Arm- und Beinamputationen unter www.bmab.de
Einige von uns standen vor der Frage, welcher der beiden Eingriffe bei ihnen durchgeführt wird.
Bei einer inneren oder internen Hemipelvektomie wird eine Beckenteilresektion durchgeführt. Das Gliedmaß bleibt jedoch erhalten.
Die Operationsmethoden sind sehr unterschiedlich und auch ob die Beckenteile endoprothetisch ersetzt werden oder andere stabilisierende Strukturen geschaffen werden können, ist eine individuelle,
von den OP-Voraussetzungen abhängige Entscheidung.
Das OP-Ergebnis und der Verlauf in Sachen Wiedererlangen der Mobilität sind u.a. abhängig davon, ob entscheidende Muskeln oder Nerven durchtrennt bzw. verletzt sind.
Somit liegt bei innerer/interner Hemipelvektomie ein vorab häufig noch schwerer einzuschätzendes Ergebnis in Sachen Mobilität vor als bei einer äußeren Hemipelvektomie.
Aber auch hier besteht, bei von einer solchen OP-Betroffenen, der Wunsch sich auszutauschen und dieser wurde auch an uns herangetragen ...
Warum möchte ich Kontakt zu anderen Menschen mit einer inneren Hemipelvektomie?
„Ich bin Teil dieser Selbsthilfegruppe geworden, weil ich seit langen auf der Suche nach gleichgesinnten Menschen war. Ich wollte mich und meine Operation nicht mehr erklären müssen, ich wollte einfach ohne Worte verstanden werden.
In dieser Gruppe bin ich bis jetzt die einzige, die eine „innere Hemi“ hat und ich fände es schön, wenn sich das noch ändert.
Ich kann mir nicht vorstellen, die einzige in Deutschland zu sein!
Du auch nicht?
Hast du Lust mit mir ganz unverbindlich Kontakt aufzunehmen?
Wir tauschen uns aus?
Und dann schauen wir mal was sich daraus ergibt.“
Nun wissen wir, dass wir – abgesehen von einem Mitglied unserer Gruppe - hierzu keine eigenen Erfahrungswerte weitergeben können.
Da unsere Plattform aber genauso simpel gestartet ist – indem sich 2005 drei Betroffene zusammengetan haben – wollen wir hier einen Emailkontakt für genau solche Suchende anbieten.
Wir fänden es auch sehr spannend zu sehen wie Menschen mit innerer Hemipelvektomie im Alltag zurechtkommen.
Auch wäre unsererseits denkbar zu untersuchen, ob sich die Gruppen „innere Hemi“ versus „äußere Hemi“ im Verlauf in Sachen Lebensqualität und Mobilität unterscheiden und wie die mit diesem Handicap lebenden Menschen diese selbst bewerten.
Wenn ihr also von einer inneren/internen Hemipelvektomie betroffen seid und euch auch einen Austausch wünscht, bzw. gerne eure Erfahrungen zur Verfügung stellen möchtet, meldet euch unter:
Die Gruppe "innere Hemipelvektomie" trifft sich online, in unregelmäßigen Abständen, zum weiteren Austausch. Die Termine werden per Mail bekannt
gegeben.
Interessierte melden sich unter der oben genannten Emailadresse.